Herzlichen Dank für Ihr Interesse an der qualitativen Studie zur Erforschung der Befindlichkeit und Bedürfnisse von Personen mit MCAS!

Projekt

Diese Studie ist Teil des Forschungsprojekts LIFT MCAS (Listening to patients and healthcare providers, Identifying needs, Forming co-designed solutions, and Testing impact), das langfristig das Ziel verfolgt, eine Intervention zur Verbesserung der Lebensqualität von Personen mit Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) zu entwickeln.

LIFT MCAS ist ein gemeinsames, interdisziplinäres Projekt der Universität Bern und des Departements Gesundheit der Berner Fachhochschule.

Ziel der Studie

Ziel dieser ersten Teilstudie ist es, besser zu verstehen, wie MCAS-Betroffene ihre Erkrankung erleben, welche Erfahrungen sie mit der medizinischen Versorgung gemacht haben und welche Wünsche und Bedürfnisse sie für die Zukunft haben. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen zur Entwicklung eines bedarfsgerechten Unterstützungsangebots beitragen.

Ein- und Ausschlusskriterien

Teilnahmeberechtigt sind volljährige Personen (ab 18 Jahren) mit einer MCAS-Diagnose oder einem entsprechenden Verdacht.

Ausgeschlossen werden Personen ohne ausreichende Deutsch- oder Französischkenntnisse.

In einem ersten Schritt können nur Personen mit Wohnsitz in der Schweiz teilnehmen. In späteren Projektphasen ist auch die Teilnahme von Personen aus anderen Ländern vorgesehen.

Ablauf der Studie

Wenn Sie teilnehmen möchten, führen wir mit Ihnen ein persönliches Interview (ca. 45–60 Minuten) durch. Dieses kann online (z. B. via Zoom oder MS Teams) oder in Präsenz in Bern stattfinden. Eine Vorbereitung ist nicht notwendig. 

Datenschutz und Vertraulichkeit

Alle Daten werden vertraulich behandelt. Ihre persönlichen Angaben (z. B. Name, E-Mail-Adresse) werden separat und verschlüsselt gespeichert. Die Tonaufnahme wird nach der Verschriftlichung gelöscht. In den Transkripten werden alle Namen und andere identifizierbare Angaben ersetzt. Ihre Aussagen werden nur in anonymisierter Form wissenschaftlich verwendet. 

Entschädigung

Als Dankeschön erhalten Sie nach dem Interview per E-Mail einen Galaxus-Gutschein im Wert von 20 CHF.

Anmeldeprozedere
Über dieses Formular können Sie sich zur Teilnahme an der Studie anmelden. Das Forschungsteam wählt danach gezielt Teilnehmende aus, um unterschiedliche Erfahrungen und Perspektiven (z. B. in Bezug auf Alter, Sprache, Wohnregion usw.) zu berücksichtigen. Ziel ist es, die Vielfalt der Erlebnisse und Hintergründe von Menschen mit MCAS möglichst gut abzubilden.

Das Team prüft alle Anmeldungen und meldet sich innerhalb von 10 Tagen bei Ihnen. Die Interviews beginnen im September 2025.
Wenn Ihre Anmeldung berücksichtigt werden kann, vereinbaren wir einen Termin für das Interview und senden Ihnen im Anschluss die Einverständniserklärung zu.

Sollte Ihre Anmeldung nicht für ein Interview berücksichtigt werden können (z. B. weil bereits viele Personen mit ähnlichen Merkmalen teilnehmen), können Sie an der Fragebogenstudie für MCAS-Betroffene teilnehmen, die voraussichtlich im Winter 2025/2026 startet.

Supervision

Das Projekt wird von Prof. Martin grosse Holtforth, Dr. Enriqueta Vallejo-Yagüe, Prof. Mirjam Körner und Prof. Anja Raab supervidiert und von einem Beirat aus Fachpersonen und MCAS-Betroffenen begleitet.

Zuständige Ethikkommission

Diese Studie wurde von der Ethikkommission der Philosophisch-humanwissenschaftlichen Fakultät der Universität Bern geprüft und bewilligt (2025-07-02).

Kontakt bei Fragen oder Beschwerden 

Wenn Sie Fragen zur Studie oder zur Teilnahme haben, wenden Sie sich bitte an: 

Clémentine Tombez, M.Sc. 

Berner Fachhochschule / Departement Gesundheit 

Institut für kollaborative Gesundheitsversorgung und Leadership 

Murtenstrasse 10, CH-3008 Bern 

Telefon direkt +41 31 848 34 80 

clementine.tombez@bfh.ch 

Bitte klicken Sie auf das grüne Feld ‚Weiter‘, um sich für die Studie anzumelden.