Merci beaucoup pour votre intérêt à participer à cette étude qualitative portant sur le bien-être et les besoins des personnes atteintes du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA / MCAS) !

Projet

Cette étude fait partie du projet de recherche LIFT MCAS (Listening to patients and healthcare providers, Identifying needs, Forming co-designed solutions, and Testing impact), qui vise à long terme à développer une intervention destinée à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA en français / MCAS en anglais).

LIFT MCAS est un projet interdisciplinaire commun de l’Université de Berne et du Département Santé de la Haute école spécialisée bernoise (BFH).

Objectif de l’étude

Cette première étude vise à mieux comprendre comment les personnes concernées par le SAMA vivent leur maladie, quelles expériences elles ont faites dans le système de santé et quels sont leurs besoins et souhaits pour l’avenir. Les résultats permettront de développer un soutien mieux adapté aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SAMA en Suisse.

Critères d’inclusion et d’exclusion

Peuvent participer : les personnes majeures (18 ans et plus) ayant reçu un diagnostic de SAMA ou présentant une suspicion correspondante.

Ne peuvent pas participer : les personnes ne maîtrisant pas suffisamment l’allemand ou le français.

Dans un premier temps, seules les personnes domiciliées en Suisse peuvent participer. La participation de personnes vivant dans d’autres pays est prévue à des étapes ultérieures du projet.

Déroulement de l’étude

Si vous souhaitez participer, nous organiserons avec vous un entretien individuel d’environ 45 à 60 minutes. Celui-ci peut avoir lieu en ligne (par exemple via Zoom ou MS Teams) ou en présentiel à Berne. Aucune préparation n’est nécessaire. 

Protection des données et confidentialité

Toutes les données seront traitées de manière strictement confidentielle. Vos données personnelles (nom, adresse e-mail, etc.) seront stockées séparément et de manière cryptée. L’enregistrement audio sera supprimé après transcription. Dans les transcriptions, tous les noms et éléments identifiables seront anonymisés. Vos déclarations seront utilisées uniquement de manière anonymisée à des fins de recherche scientifique.

Indemnisation

En remerciement, vous recevrez après l’entretien un bon Galaxus d’une valeur de 20 CHF par e-mail.

Procédure d’inscription

Vous pouvez vous inscrire à l’étude en remplissant ce formulaire.

L’équipe de recherche sélectionnera ensuite certaines personnes afin de tenir compte de différentes expériences et points de vue (par exemple selon l’âge, la langue, la région, etc.). L’objectif est de refléter au mieux la diversité des vécus et des parcours des personnes atteintes de SAMA. L’équipe examine toutes les inscriptions et vous contactera dans un délai de 10 jours.

Si votre inscription est retenue, nous conviendrons d’un rendez-vous pour l’entretien, puis nous vous enverrons le formulaire de consentement. Les entretiens commenceront en septembre 2025.

Si votre inscription n’est pas retenue pour un entretien (par exemple, parce que nous avons déjà inclus plusieurs personnes avec un profil similaire), vous aurez la possibilité de participer à l’enquête par questionnaire pour les personnes concernées par le SAMA, qui débutera probablement en hiver 2025/2026.

Supervision

Le projet est supervisé par le Prof. Martin grosse Holtforth, la Dre Enriqueta Vallejo-Yagüe, la Prof. Mirjam Körner et la Prof. Anja Raab. Il est accompagné par un comité consultatif composé de professionnel·le·s de santé et de personnes concernées par le SAMA.

Commission d’éthique responsable

Cette étude a été examinée et approuvée par la Commission d’éthique de la Faculté de philosophie et des sciences humaines de l’Université de Berne (2025-07-02).

Contact en cas de questions ou de réclamations

Pour toute question concernant l’étude ou votre participation, veuillez contacter :

Clémentine Tombez, M.Sc.

Haute école spécialisée bernoise / Département Santé

Institut de soins de santé collaboratifs et de leadership

Murtenstrasse 10, CH-3008 Berne

Tél. direct : +41 31 848 34 80

clementine.tombez@bfh.ch

Veuillez cliquer sur le bouton vert « Suivant » pour vous inscrire à l’étude.